6月21日は「世界ALSデー」です。

その前日、「END ALS」という団体が、ALSのことを伝えるCMを制作したので、縁あって、そのCM発表会に行ってきました。


こんな感じ。

テレビ撮影も入っていました。

こちらが、END ALS創設者の藤田ヒロさん。

サプライズメッセージ。

WITH ALSという活動をされている武藤将胤さん。

記念撮影

フォトセッション

僕らも撮らせてもらいました。

藤田さん、武藤さんともいっしょに。

イベント後、屋外へ。

銀座の歩行者天国

道路で、寝っ転がってきました。

ティファニーとブルガリが霞むほど、空が青いです。



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さて、僕は別段、ALSというものに深く関心はありません。

たまたま、このプロジェクトに僕が長く敬愛し、大変お世話になっている先輩が関わっていたので、協力をさせてもらいました。　もうひとつには、この藤田ヒロさんとその周りの人たちが、なんとなくおもしろそうなので、接点を持ちたいと思って。

ALSとは何か。

昨年、アイスバケツチャレンジで盛り上がった、アレです。　昨年は、特に接点なかったし、バトンも回って来なかったし、何かあまり積極的に関わりたいとも思いませんでした。　今年は、たまたま、よく知る先輩が、このCMプロジェクトに関わっていたので、是非参加したいと思いました。　おかしいですね、ALSが何かということは、昨年と今年で何も変わってないのに。

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少し話が変わりますが、僕は、ふらいパンダという、東北の子どもたちに笑顔と巨大カステラを届けるプロジェクトに、地震直後から関わらせてもらっています。　地震があったとき、僕は東京におり、豊橋の人たちよりもより近く地震を感じていました。　それでも、「今すぐ東北へ！」という気持ちにはなりませんでした。　出身地でも、親戚がいるわけでもなく、僕と東北の関係はその程度のものでした。

ところが、奈良寿昭という友人が、「仕事をやめて東北へ行く。子どもたちに巨大カステラを届ける」とか言い出すんです。　彼も同じ三河出身で、別段、東北に縁があるわけじゃありません。　もうアホかと。
ただ残念ながら、彼はとても魅力的でした。　そして、その周りやつらもまた魅力的でした。　たぶん、彼がいなければ、別段、東北に関わることもなかった僕です。　そんな僕が今でもまだ、ささやかながら、関わらせてもらっています。　だって、まだ奈良寿昭、東北にいるし。　帰ってこないし。　なんか漁師とか始めたし。　別に僕にとって、巨大カステラにこだわりがあるわけではないので、彼が漁業だと言い、必要あるなら、次はそちらで協力できれば、と思っています。

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敢えてここまで、ALSが何かということに触れませんでした。

ALSが何かを伝えることが、ALSへの関心につながると思わなかったからです。　そして、僕もALSに関心があるかと言われれば、よくわかりません。　でも、藤田ヒロさんに興味があるので、藤田さんがかかっているという病気がなんであれ早く治ってほしいと思っています。

でも僕はまだ、藤田さんに魅力を感じていません。

だって、藤田さんと僕が交わした言葉は、この写真を撮るとき、

「このパネルで、いっしょに撮っていいですか？」、と聞いたら、モニターを視線で操作して、「は」「い」と答えてくれた、ただそれだけです。　でも、まだ魅力には感じていませんが、関心はとてもあります。　「こんなたくさんの人たちを巻き込んでいる彼はきっと魅力的にちがいないだろう」と。　だから、早く病気を治してもらって、僕は彼と話をしてみたいです。

ALSは治る。

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そして、彼。

武藤さんもまた、ALSの発症者ということ。
そして、彼もまた魅力的でした。

彼が始めた、WITH ALSという活動。

ささやかながら、僕も貼らせてもらいました。
まだ何枚かありますので、欲しい方、声かけてください。

どんな問題でも、どんな問題かより、誰の問題か、の方が無関心を打破するのに、重要な気がしました。

では！

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＜参考＞
藤田さんの、END ALS　https://end-als.com/


武藤さんの、WITH ALS


※ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）は、「筋萎縮性側索硬化症（きん・いしゅくせい・そくさく・こうかしょう）」という病気の名前です。　難病らしいです。　徐々に筋肉が動かなくなり、3～5年で自ら呼吸もできなくなってしまうということです。

＜追伸＞
寝っ転がったのが、写っていました。